Uutiset

Uusi harvinaisten sairauksien keskus Ulmissa

Uusi harvinaisten sairauksien keskus Ulmissa

Uusi harvinaisten sairauksien keskus perustettiin Ulmin yliopistosairaalaan

Ihmisillä, joilla on harvinainen sairaus, kuten ALS, on yleensä pitkä matka kärsimykseen, kunnes vastaava diagnoosi tehdään ja hoidot aloitetaan. Äskettäin perustetussa harvinaisten sairauksien keskuksessa Ulmin yliopistollisessa sairaalassa on tarkoitus kehittyä tulevaisuuden diagnostiikan, hoidon ja tutkimuksen verkostoksi.

Harvinaiset sairaudet ovat erittäin monimutkaisia ​​ja niissä esiintyy usein epäspesifisiä oireita. Useimmiten potilaat valittavat epäspesifisistä oireista, ja siksi heillä on odysseia lääkärin vastaanotolta lääkärin vastaanotolle ennen kuin heille todetaan harvinainen sairaus. "Vaikuttava henkilö tuntee olevansa yksin", sanoi Eva Luise Köhler harvinaisten sairauksien keskuksen (ZSE) perustamistilaisuudessa. Entisen liittovaltion presidentin vaimo on kroonisten harvinaisten sairauksien liiton (Axis) suojelija ja toivoo, että ZSE: n tulisi vaikuttaa luo tarvittavat rakenteet luotettavan diagnoosin tekemiseksi potilaille aikaisemmin ja sopivien hoitomuotojen aloittamiseksi, mikä on välttämätöntä myöhäisten vaikutusten torjumiseksi, raportoi professori Frank Lehmann-Horn, Ulmin yliopiston sovelletun fysiologian instituutin johtaja ja ZSE: n liikkeellepaneva voima Keskustaan ​​on perustettava diagnostiikka-, terapia- ja tutkimuskeskus, josta tulee yhteyspiste sairastuneille ja lääkäreille.

Harvinaisten sairauksien monimutkaisuuden vuoksi ZSE toimii monitieteisesti. Ulmin asiantuntijoiden tiedot arvioidaan täällä ja aloitetaan asianmukaiset hoidot. Lehmann-Hornin mukaan myös muihin maan keskuksiin otetaan yhteyttä, jos Ulmin asiantuntemus ei ole riittävä. Harvinaisia ​​sairauksia on pitkään tutkittu Ulmin yliopiston lääketieteessä. "Tällä on Ulmissa pitkät perinteet ja se on todellinen kenttämme", sanoi yliopiston varapuheenjohtaja professori Klaus-Michael Debatin. Liittovaltion tutkimusministeri Annette Schavan oli myös vakuuttunut siitä, että nyt käsitellään pitkään laiminlyötyä aihetta, kuten harvinaisia ​​sairauksia. Koska etenkin harvinaiset sairaudet "tarvitsevat paljon aikaa ja ymmärrystä", Lehmann-Horn sanoo.

Harvinaisten sairauksien verkkoalusta Harvinaiset sairaudet jätetään edelleen suurelta osin huomiotta tavanomaisessa lääketieteessä. Lääketeollisuus ei halua investoida intensiiviseen tutkimukseen harvinaisten sairauksien alalla pienen potilasmäärän vuoksi, joten taloudellista hyötyä ei odoteta. Erlangen-Nürnbergin Friedrich Alexander -yliopiston tietojärjestelmien puheenjohtajan työntekijät perustivat viime vuonna "harvinaisten sairauksien verkkoalustan" tarjotakseen niille, joille tilanne on vaihtunut, tiedon ja kokemusten vaihtoa. Noin neljä miljoonaa liittotasavallan ihmistä kärsii harvinaisesta taudista, jota ei ole tähän mennessä tutkittu. (Ag)

Jatka lukemista:
Perustettiin harvinaisten sairauksien foorumi
Harvinaiset sairaudet: Ilmoita lääkärille
Harvinaisten sairauksien keskus avattiin
Harvinaisten sairauksien keskus avattiin
Alusta harvinaisille sairauksille

Kuva: Gerd Altmann / pixelio.de

Tekijä ja lähde



Video: Harvinaisten Sairauksien Päivä Official Video 2016 (Joulukuu 2020).